배정민원장님 세계백반증환우회 한국 대표로 초청
파리에 본부를 둔 국제 환우 단체의 컨퍼런스에 초청 한국 대표 연자로 백반증의 정서적·사회적 지원 논의
파리에 본부를 둔 국제 환우 단체의 컨퍼런스에 초청
배정민원장님이 세계백반증환우회(VIPOC) 국제 컨퍼런스에 한국을 대표하는 연자로 초청받아 강연하셨습니다. 파리에 본부를 두고 활동하는 환우 단체가 여는 자리인데요.
백반증은 피부색의 변화로 나타나지만, 환자분들이 겪는 어려움은 피부에만 머무르지 않습니다. 주변의 시선과 잘못된 인식 탓에 대인관계나 사회생활에서 위축되기도 하고, 오랜 시간 마음의 부담을 안고 지내시기도 하지요.
이번 컨퍼런스는 코로나19로 온라인 진행이 되었지만, 세계 각국의 환우 단체와 의료진이 한자리에 모였습니다. 백반증을 둘러싼 사회적 편견을 어떻게 줄일지, 환자분들의 삶의 질을 어떻게 높일지를 두고 논의가 오래 이어졌는데요. 배원장님은 국내 환자분들이 마주하는 현실과 진료실에서 겪은 경험을 전하며, 치료와 함께 살펴야 할 정서적·사회적 지원을 이야기했습니다.
진료실에서 하얀 반점을 옅게 만드는 일과, 진료실 밖에서 그 반점을 대하는 시선을 바꾸는 일. 백반증은 두 가지가 함께 가야 하는 질환입니다.