Heal House 白斑症研究 75 · 原著
白斑症治療後「在他人眼中」改善多少，該如何以分數衡量？
Psychometric properties of the Vitiligo Noticeability Scale using data from a phase II randomized study of upadacitinib in adults with nonsegmental vitiligo
最終審閱
一句話總結
有一份由患者親自回答「白斑症在他人眼中變得多不明顯」的問卷。本研究以新藥臨床試驗資料，確認這份問卷是否為可信賴的工具。
評估治療是否成功時，單靠面積數字難以完整呈現患者感受到的變化。尤其「在他人眼中是否變得不那麼顯眼」，對患者而言是極為重要的問題。測量這一點的工具，就是白斑症認知度問卷。本研究以口服新藥（Upadacitinib）第2期臨床資料，確認這份問卷實際上是否可靠。本人以共同研究者身分參與了本研究。
Q1 什麼是白斑症認知度問卷？
這是一份由患者自行回答「與治療前相比，白斑症變得不那麼顯眼的程度」的問卷。其特點在於直接納入醫師以面積數字難以呈現的本人主觀感受。白斑症「在他人眼中多麼明顯」會大幅左右生活品質，因此這種角度的評估相當重要。本研究以新藥第2期臨床試驗所蒐集的資料，檢視這份問卷的可靠性。
Q2 驗證這份問卷能帶來什麼改善？
因為測量工具必須可靠，以該工具測得的「有所改善」結果才可信。驗證問卷，就是確認兩件事：在相同狀態下多次詢問，是否得到相同答案；以及實際改善時，能否正確捕捉到該變化。唯有經過這類確認的工具，臨床試驗才能以患者的觀點評估新藥效果。此外，在診療中也有助於清楚記錄患者感受到的變化。可說是一項將患者聲音帶到治療評估核心的工作。
結語
以醫師的眼光，而是以患者本人的主觀感受來判斷治療是否成功，這樣的趨勢正逐漸擴大。本研究為測量該主觀感受的工具增添了可靠性的依據。這有助於今後的的白斑症臨床試驗與診療中，患者的聲音獲得更有分量的重視。本人以共同研究者身分參與，深感意義重大。
