Heal House 白癜风研究 65 · 原始论文
如何将全世界的白癜风患者数据汇聚到一起？
Roadmap to VIRTUAL-GLOBAL: coordinating VItiligo RegisTries for adUlts And chiLdren internationally
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一句话总结
将分散在各国的白癜风患者记录连接起来，可以形成规模更大、更可靠的证据。为此，我们提出了国际路线图“VIRTUAL-GLOBAL”。
好的研究需要好的资料。然而白癜风资料曾零散地分布在世界各地。各国各自收集，记录方式和项目也各不相同，日后难以合并。如果从一开始就统一标准，会怎样呢？将多个国家的资料连接起来，便能看清更宏大的图景。作为这一蓝图，我们提出了将成人与儿童白癜风患者登记资料进行国际对接的路线图。
Q1 国际白癜风登记数据互联有何益处？
将分散在多个国家的白癜风患者记录连接起来，可以建立更大型、更可靠的证据。白癜风的表现因国家和种族而略有差异。但如果各国的登记资料各自为政，便难以看清这一宏大图景。因此，我们提出了旨在将成人与儿童白癜风登记资料进行国际对接的路线图“VIRTUAL-GLOBAL”。如果事先统一资料收集方式和项目，日后便能合并多个国家的资料，开展更准确的研究。我作为共同研究者参与了这一国际合作。
结语
越是像白癜风这样个体差异较大的疾病，越有必要合并多个国家的资料以看清宏大图景。这一路线图勾勒出了该协作的蓝图，将成为今后更准确、更广泛研究的基础。我很高兴能参与这一国际合作。
