Heal House 白斑研究 65 · 原創論文
如何將全球白斑患者的資料彙整在一起？
Roadmap to VIRTUAL-GLOBAL: coordinating VItiligo RegisTries for adUlts And chiLdren internationally
最終審閱
一句話總結
若能將分散於各國的白斑症患者紀錄串連起來，便能建立更大、更可信的證據。為此我們提出了國際路線圖「VIRTUAL-GLOBAL」。
好的研究需要好的資料。然而白斑的資料原本散落在世界各地，各國各自蒐集，記錄方式與項目也不盡相同，日後難以合併。若能從一開始就統一標準，會是什麼樣的光景？將各國資料串接起來，便能看見更全面的樣貌。以此為藍圖，我們提出了國際串接成人與兒童白斑患者登記資料的路線圖。
Q1 將白斑登記資料進行國際串接，能帶來什麼好處？
將散落在各國的白斑患者紀錄串接起來，便能建立規模更大、更可信的證據。白斑的表現會因國家與種族而略有不同，若各國登記資料各自為政，便難以看清全貌。因此我們提出了國際串接成人與兒童白斑登記資料的路線圖「VIRTUAL-GLOBAL」。只要事先統一資料蒐集的方式與項目，日後便能合併各國資料，進行更精確的研究。本人以共同研究者身分參與了這項國際合作。
結語
像白斑這樣個體差異大的疾病，更需要合併各國資料、看清全貌。這份路線圖為此合作描繪了藍圖，也將成為未來更精確、更廣泛研究的基礎。能參與這項國際合作，本人深感榮幸。
