Heal House 白斑研究 76 · レター

衣服に隠れて見えない部位の白斑は、心の負担が軽いのでしょうか?

Hidden burden of non-exposed vitiligo: Psychological and quality of life impact in 283 patients

ひと言で

人に見えない部位の白斑症であっても、患者さんが感じる心の負担や生活の質の低下は決して軽いものではありませんでした。

「どうせ服に隠れて見えないんだから、大丈夫でしょ」——周りからこんな言葉をかけられて、かえって辛くなる方がいらっしゃいます。他人の目に触れない部位だからといって、心の重荷まで軽いわけではありません。これまでの白斑研究は、顔や手など目立つ部位に主に焦点が当てられてきました。そのため、隠れた部位の負担はあまり注目されてきませんでした。そこで、衣服に隠れる部位に白斑がある患者283名を対象に、その隠れた負担を調査しました。私はこの研究に共同研究者として参加しました。

Q1 他人に見えない部位なのに負担が大きい理由は何ですか?

見えないからといって、患者様の心まで楽であるとは限らないからです。白い斑点が服に隠れる場所にあっても、ご本人はその存在を常に意識しています。「いつか顔や手に広がるのではないか」という不安もつきまといます。プールや銭湯など体を露出しなければならない場面や、親しい人との関係で委縮してしまう瞬間も少なくありません。今回の研究で、衣服に隠れる部位に白斑がある283名を調査したところ、こうした方々にも心の負担とQOLの低下が明らかに見られました。「他人の目に触れないから大丈夫」という言葉が、かえって患者様の苦しみを覆い隠してしまっているのです。

まとめ

外から見えない部位であるという理由で、その負担が軽く見られがちです。しかし実際はそうではありません。この研究は、「見えなくても辛い」という患者様の声を調査で裏付けたものと言えます。私も診療において、白い斑点の位置だけでなく、その方が感じる心の重みにも一緒に目を向けなければと、改めて心に刻みました。

Reference

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