힐하우스 백반증 연구 76 · 레터

옷에 가려 안 보이는 부위의 백반증은 마음의 부담이 덜할까요?

Hidden burden of non-exposed vitiligo: Psychological and quality of life impact in 283 patients

한마디로

남에게 보이지 않는 부위의 백반증이라도, 환자분이 느끼는 마음의 부담과 삶의 질 저하는 결코 가볍지 않았습니다.

"어차피 옷에 가려서 안 보이는데 뭐 어떠냐." 주변에서 이런 말을 듣고 오히려 더 힘들어하시는 분들이 있습니다. 남의 눈에 띄지 않는 부위라고 해서 마음의 짐까지 가벼운 것은 아닙니다. 그동안 백반증 연구는 얼굴이나 손처럼 드러나는 부위에 주로 초점을 맞춰 왔습니다. 그래서 가려진 부위의 부담은 덜 조명됐습니다. 그래서 옷에 가려지는 부위에 백반증이 있는 환자 283명을 대상으로, 그 숨은 부담을 들여다봤습니다. 저는 여기에 공동연구자로 참여했습니다.

Q1 남에게 보이지 않는 부위인데도 부담이 큰 이유는 무엇인가요?

보이지 않는다고 해서 환자분의 마음까지 편한 것은 아니기 때문입니다. 흰 반점이 옷에 가려지는 자리에 있어도, 본인은 그 존재를 늘 의식합니다. '언젠가 얼굴이나 손까지 번지지 않을까' 하는 걱정도 따라다닙니다. 수영장이나 목욕탕처럼 몸을 드러내야 하는 자리, 가까운 사람과의 관계에서 위축되는 순간도 많습니다. 이번 연구에서 옷에 가려지는 부위에 백반증이 있는 283명을 살펴보니, 이런 분들도 마음의 부담과 삶의 질 저하가 뚜렷했습니다. '남들 눈에 안 띄니 괜찮다'는 말이 오히려 환자분의 고충을 가리는 셈이지요.

맺음말

겉으로 드러나지 않는 부위라는 이유로 그 부담이 가볍게 여겨지기 쉽습니다. 하지만 실제로는 그렇지 않습니다. 이 연구는 '보이지 않아도 힘들다'는 환자분들의 목소리를 조사로 확인해 준 셈입니다. 저 역시 진료에서 흰 반점의 위치만이 아니라, 그분이 느끼는 마음의 무게를 함께 살펴야겠다고 다시 새기게 됩니다.

Reference

이 글이 도움이 되었나요?

상담 신청

신청 분야
보기