힐하우스 백반증 연구 76 · 레터
옷에 가려 안 보이는 부위의 백반증은 마음의 부담이 덜할까요?
Hidden burden of non-exposed vitiligo: Psychological and quality of life impact in 283 patients
최종 감수
한마디로
남에게 보이지 않는 부위의 백반증이라도, 환자분이 느끼는 마음의 부담과 삶의 질 저하는 결코 가볍지 않았습니다.
"어차피 옷에 가려서 안 보이는데 뭐 어떠냐." 주변에서 이런 말을 듣고 오히려 더 힘들어하시는 분들이 있습니다. 남의 눈에 띄지 않는 부위라고 해서 마음의 짐까지 가벼운 것은 아닙니다. 그동안 백반증 연구는 얼굴이나 손처럼 드러나는 부위에 주로 초점을 맞춰 왔습니다. 그래서 가려진 부위의 부담은 덜 조명됐습니다. 그래서 옷에 가려지는 부위에 백반증이 있는 환자 283명을 대상으로, 그 숨은 부담을 들여다봤습니다. 저는 여기에 공동연구자로 참여했습니다.
맺음말
겉으로 드러나지 않는 부위라는 이유로 그 부담이 가볍게 여겨지기 쉽습니다. 하지만 실제로는 그렇지 않습니다. 이 연구는 '보이지 않아도 힘들다'는 환자분들의 목소리를 조사로 확인해 준 셈입니다. 저 역시 진료에서 흰 반점의 위치만이 아니라, 그분이 느끼는 마음의 무게를 함께 살펴야겠다고 다시 새기게 됩니다.