Heal House 白癜风研究 63 · 原始论文
养育白癜风孩子的父母，心情是怎样的？
Quality of Life in Parents of Children and Adolescents with Vitiligo: A Qualitative Study
最终审校
一句话总结
白癜风不仅影响孩子，也影响父母的生活。我们通过直接访谈，考察了担忧、茫然、愧疚等父母的心理负担。
面对孩子的疾病，父母往往先责怪自己。在接诊白癜风患儿父母的过程中，常看到他们将自身难熬的心情默默压在心里。白斑会给孩子带来什么影响、治疗要持续到何时、会不会是自己的过错——很少有研究认真审视过这些复杂的心情。因此，我们直接对父母进行了深入访谈，如实记录了他们的声音。
Q1 孩子患有白癜风的父母会面临哪些困难？
白癜风不仅影响孩子本人，也会给父母的生活带来不小的影响。我们对白癜风患儿及青少年患者的父母进行了深入访谈，以此了解他们实际承受着怎样的心理负担。有父母担心孩子会因可见的白斑而受到伤害，也有父母对治疗要持续到何时感到茫然，还有父母怀着“会不会是我的错”的自责，多种情绪交织在一起。理解父母的心情与治疗孩子同样重要。我作为共同研究者参与了这项研究，并一同指出：在诊室中应更加倾听父母的心声。
结语
在治疗白斑的同时，也应关注陪伴在孩子身边的父母的心情。这项研究让我们再次铭记这一点。具体了解到父母承受着怎样的负担后，诊室里说出的每一句话也会有所不同。我作为共同研究者参与其中，为将这些声音记录下来尽了一份力。
