Heal House 白斑症研究 63 · 原著
撫養白斑症孩子，父母的心情如何？
Quality of Life in Parents of Children and Adolescents with Vitiligo: A Qualitative Study
最終審閱
一句話總結
白斑症不僅影響孩子，也影響父母的生活。我們透過直接訪談，探討了擔憂、茫然、愧疚等父母的心理負擔。
面對孩子的疾病，父母往往先責怪自己。在診間看到白斑症孩子的父母時，經常發現他們把自己的辛苦心情壓抑在心底。白斑會對孩子造成什麼影響？治療要持續到何時？會不會是我的錯？這些複雜的心情，過去很少有研究深入探討。因此，我們直接與父母進行深度訪談，如實記錄他們的聲音。
Q1 白斑症孩子的父母，會遇到哪些困難？
白斑症不僅影響孩子本人，也對父母的生活造成不小的影響。我們直接與患有白斑症的兒童及青少年父母進行深度訪談，了解他們實際承受的心理負擔。他們擔心明顯的白斑會讓孩子受傷；對於治療要持續到何時感到茫然；甚至懷有「會不會是我的錯」的罪惡感，種種情緒交織在一起。理解父母的心情，與治療孩子同樣重要。我以共同研究者的身分參與這項研究，並指出在診間應更用心傾聽父母的故事。
結語
在治療白斑的過程中，也應同時關懷陪伴在旁的父母的心情。這項研究讓我們再次體認到這個事實。具體了解父母背負的負擔後，在診間說出的每一句話也會有所不同。我以共同研究者的身分參與，協助將這些聲音記錄下來。
