Heal House 白斑症研究 63 · 原著
白斑症の子どもを育てる親御さんの気持ちとは？
Quality of Life in Parents of Children and Adolescents with Vitiligo: A Qualitative Study
最終監修
ひと言で
白斑症は子どもだけでなく、親の生活にも影響を与えます。心配、途方に暮れる気持ち、罪悪感といった親の心の負担を、直接インタビューで調べました。
お子さんの病気を前に、親御さんはしばしばご自身を責めてしまいます。白斑症の子どもを持つ親御さんにお会いすると、ご自身の辛い気持ちをぐっと抑え込んでいらっしゃる方が多くいらっしゃいました。白い斑点が子どもにどのような影響を与えるのか、治療はいつまで続ければよいのか、あるいは自分のせいではないかと。そうした複雑な気持ちをしっかりと見つめた研究はこれまでほとんどありませんでした。そこで、親御さんに直接じっくりとインタビューを行い、その声をありのままに記録しました。
Q1 白斑症の子どもを持つ親御さんはどのような困難を経験しますか？
白斑症はお子さんご本人だけでなく、親御さんの生活にも少なからぬ影響を及ぼします。私たちは白斑症を患う小児・青少年の親御さんに直接、深くインタビューを行いました。そうして、彼らが実際にどのような心の負担を抱えていらっしゃるのかを調査しました。目に見える白い斑点のために子どもが傷つかないかという心配がありました。治療をいつまで続ければよいのかという途方に暮れる気持ちもありました。あるいは自分のせいではないかという罪悪感まで、様々な感情が絡み合っていました。このような親御さんの気持ちを理解することは、お子さんを治療することと同じくらい重要です。私はこの研究に共同研究者として参加し、診察室で親御さんの話にもっと耳を傾けるべきであるという点を共に指摘しました。
まとめ
白い斑点を治療している間、そのそばにいる親御さんの心も一緒にケアする必要があります。この研究はその事実を改めて認識させてくれました。親御さんがどのような負担を抱えていらっしゃるのか具体的に分かると、診察室でお伝えする一言も変わってきます。私は共同研究者として参加し、その声を記録として残すことに力を尽くしました。
