힐하우스 백반증 연구 63 · 원저
백반증 아이를 키우는 부모님의 마음은 어떨까요?
Quality of Life in Parents of Children and Adolescents with Vitiligo: A Qualitative Study
최종 감수
한마디로
백반증은 아이뿐 아니라 부모님의 삶에도 영향을 줍니다. 걱정, 막막함, 죄책감 같은 부모님의 마음의 짐을 직접 인터뷰로 살폈습니다.
아이의 병 앞에서 부모님은 종종 자기 자신을 먼저 탓합니다. 백반증을 앓는 아이를 둔 부모님을 뵙다 보면, 정작 당신의 힘든 마음은 꾹 눌러 담고 계신 경우가 많았습니다. 흰 반점이 아이에게 어떤 영향을 줄지, 치료는 언제까지 이어가야 할지, 혹시 내 탓은 아닐지. 그 복잡한 마음을 제대로 들여다본 연구는 드물었습니다. 그래서 부모님들을 직접 깊이 있게 인터뷰해, 그 목소리를 있는 그대로 담아 보았습니다.
Q1 백반증 아이를 둔 부모님은 어떤 어려움을 겪나요?
백반증은 아이 본인뿐 아니라 부모님의 삶에도 적지 않은 영향을 줍니다. 저희는 백반증을 앓는 소아·청소년의 부모님을 직접 깊이 있게 인터뷰했습니다. 그렇게 그분들이 실제로 어떤 마음의 짐을 지고 계신지 들여다보았습니다. 눈에 보이는 흰 반점 때문에 아이가 상처받지 않을까 하는 걱정이 있었습니다. 치료를 언제까지 이어가야 할지에 대한 막막함도 있었습니다. 혹시 내 탓은 아닐까 하는 죄책감까지, 여러 감정이 얽혀 있었습니다. 이런 부모님의 마음을 이해하는 것은 아이를 치료하는 것만큼이나 중요합니다. 저는 이 연구에 공동연구자로 참여해, 진료실에서 부모님의 이야기에 더 귀 기울여야 한다는 점을 함께 짚었습니다.
맺음말
흰 반점을 치료하는 동안, 그 곁을 지키는 부모님의 마음도 함께 돌봐야 합니다. 이 연구는 그 사실을 다시 새기게 했습니다. 부모님이 어떤 짐을 지고 계신지 구체적으로 알게 되니, 진료실에서 건네는 말 한마디도 달라집니다. 저는 공동연구자로 참여해 그 목소리를 기록으로 남기는 데 힘을 보탰습니다.
