Heal House 白癜风研究 77 · 原创论文
白癜风有多严重、是否复发，全球能否用同一标准判断？
Definition of Severity and Relapse for Vitiligo: An International Consensus Statement
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一句话总结
全球专家与患者共同商讨，首次就判断白癜风“有多严重”和“是否复发”的通用标准达成共识。评估不仅看肉眼可见的面积，也关注心理负担。
白癜风是跨越国家与文化、世界各地人们共同面对的疾病。然而，判断“有多严重”“是否属于复发”的标准却因国家、因医生而异，因此常常出现彼此无法沟通的情况。为此，来自五大洲的专家与白癜风患者齐聚一堂，经过多轮问卷调查与会议，制定了共同的定义。我作为共同研究者参与了这项国际共识研究。
Q1 通过什么方式达成了国际共识？
来自多个国家的专家与白癜风患者共同参与。研究先进行文献回顾与访谈，再将同一份问卷发放两轮，以逐步缩小意见分歧（德尔菲法）。最后召开会议，集中达成共识。最初表示有兴趣的91人中，第一轮问卷有85人参与，第二轮有81人参与，两轮均有超过十分之九的人作出答复。最终会议有44人参加，对标准进行了完善。参与者遍布五大洲，不仅包括皮肤科医生，还包括护士、心理学家、研究者，以及不同肤色的白癜风患者。正因汇集了多方声音，才得以制定出不偏颇的标准。
Q2 以什么作为判定标准？
白斑覆盖身体百分之几，仍然是必要的出发点。但各方一致认为，仅凭这一点无法完全反映白癜风的负担。因此确定了12项应视为更严重的标准，其中不仅包括可见的状态，还涵盖对心理与社会生活的影响。主要标准包括：病情是否在扩散、是否发生在显眼或影响较大的部位、心理痛苦、他人的偏见、难以接纳自己、总体负担。复发则定义为“在已经恢复颜色的部位再次出现色素脱失”。详见下表。
视为严重程度更高的标准（共12项）
| 项目 | 纳入标准 |
|---|---|
| 主要标准 | 病情正在扩散、发生在显眼或影响较大的部位、心理痛苦、他人的偏见、难以接纳自己、总体负担 |
| 辅助标准 | 肤色较深、年龄较小、头发与面部毛发变白、烧伤风险增加、对学业与工作的影响、失去自我认同感 |
Q3 这一共识为何重要？
过去，面对同样的白癜风，医生与患者所感受到的“严重程度”往往不同，因此沟通时常出现偏差。此次共识在医生的评估与患者的实际体验之间架起了桥梁。尤其重要的变化是，严重程度不仅纳入白斑面积，还纳入了心理痛苦与他人的偏见。有了这样的共同语言，诊疗、研究以及新药审批中对白癜风的处理可以更加一致。最重要的是，它将患者所承受的心理负担纳入了“正式标准”之中。
结语
白癜风不仅仅是肤色的问题，它是一种会动摇人自尊与日常生活的疾病。此次国际共识将这一事实以全球共同标准的形式确定下来，这对我来说最令人欣慰。今后，对于“严重到什么程度”“是否属于复发”，因国家和医生不同而答案不一的情况将会减少。
