Heal House 白斑症研究 77 · 原著
白斑症有多嚴重、是否復發，全世界能否用同一套標準判斷？
Definition of Severity and Relapse for Vitiligo: An International Consensus Statement
最終審閱
一句話總結
全球專家與患者共同商議，首次就判斷白斑症「有多嚴重」與「是否為復發」的共通標準達成共識。評估時不僅看肉眼可見的面積，也一併考量心理負擔。
白斑症是跨越國家與文化、全世界人們都可能經歷的疾病。然而，判斷「有多嚴重」、「這是否為復發」的標準，卻因國家、因醫師而異，因此經常出現彼此無法溝通的情況。於是，五大洲的專家與白斑症病友齊聚一堂，經過多次問卷調查與會議，制定了共同的定義。我以共同研究者的身分參與了這項國際共識研究。
Q1 以什麼方式達成國際共識？
來自多國的專家與白斑症病友共同參與。先進行文獻回顧與訪談，再將同一份問卷發放兩輪，逐步收斂意見（德爾菲法）。最後齊聚一堂舉行共識會議。最初表達意願的91人中，第一輪問卷有85人、第二輪有81人參與，兩輪均有超過十人中的九人回覆。最終會議則有44人齊聚，進一步修訂標準。參與者遍及五大洲，除皮膚科醫師外，也包含護理師、心理學家、研究者，以及不同膚色的白斑症病友。正因為匯集了多元的聲音，才能制定出不偏頗的標準。
Q2 決定以哪些項目作為標準？
白斑覆蓋身體多少比例，仍是必要的起點。但與會者一致認為，僅憑這一點無法完整呈現白斑症的負擔。因此制定了12項應視為更嚴重的標準，其中不僅包含肉眼可見的狀態，也涵蓋對心理與社會生活的影響。主要標準包括：病灶是否持續擴大、是否長在顯眼或影響較大的部位、心理痛苦、他人偏見、難以接納自己、整體負擔。復發則定義為「原本已恢復色素的部位再次出現色素脫失」。詳見下表。
視為嚴重度較高的標準（共12項）
| 項目 | 包含的標準 |
|---|---|
| 主要標準 | 病灶持續擴大、長在顯眼或影響較大的部位、心理痛苦、他人偏見、難以接納自己、整體負擔 |
| 輔助標準 | 膚色較深、年紀較小、頭髮與臉部毛髮變白、燒傷風險增加、對學業與工作的影響、失去自我認同感 |
Q3 這項共識為何重要？
過去，即使是同樣的白斑症，醫師與病友感受到的「嚴重程度」也往往不同，因此溝通時常出現落差。此次共識在醫師的評估與病友的實際經驗之間搭起了橋樑。尤其重大的改變，是將心理痛苦與他人偏見納入嚴重度，而不只看白斑的範圍。有了共同的語言，在臨床診療、研究與新藥核准上，便能更一致地處理白斑症。最重要的是，這項共識將病友承受的心理重擔納入了「正式標準」之中。
結語
白斑症不只是膚色的問題，而是會動搖一個人自尊與日常生活的疾病。這項國際共識以世界共同的標準確認了這個事實，對我而言最為欣慰。今後，對於「嚴重到什麼程度才算嚴重」、「這是否為復發」，因國家與醫師不同而答案不一的情況將會減少。
