Heal House 白斑研究 38 · 原著

白斑患者はオンラインでどのような話をしているのか?

Patients' Perspectives Regarding Vitiligo on Social Media: A Web Scraping Study from the Open Internet Community

ひと言で

白斑症の患者と家族はオンラインコミュニティで病院の推薦、診断・治療の相談、そして本音を活発に交わしていました。当研究チームがNaverカフェの投稿1,000件を分析した結果です。

短い診察時間の中で患者さんが話しきれなかった悩みが、いつも気がかりでした。そこで私たち研究チームは、患者さん同士が気軽に話し合っているオンライン空間に目を向けました。Naverカフェで「白斑」と検索される投稿1,000件を集めました。そして、人々が実際に何を疑問に思い、何に苦しんでいるのかを一つひとつ分類してみました。

Q1 投稿には主にどのような内容が含まれていたのでしょうか?

最も多かったのは「どの病院がよいか」と尋ねる投稿で、284件でした。次は「自分の白い斑点が白斑なのか」と尋ねる投稿で203件でした。続いて疾患の特徴を尋ねる投稿が132件、自身の経験や感情を共有する投稿が118件、治療法を尋ねる投稿が105件でした。患者さんたちは情報だけでなく、気持ちを分かち合える場所も求めていたのです。

Naverカフェの白斑に関する投稿1,000件の内訳

投稿の種類件数
病院の推薦に関する質問284件
診断に関する質問(自分の白い斑点は何か)203件
疾患の特徴に関する質問132件
経験・感情の共有118件
治療に関する質問105件
広告103件
白斑と無関係55件

Q2 誰が、どのような気持ちで投稿したのでしょうか?

患者本人が書いた投稿は209件でした。白斑のある子どもを持つ親が書いた投稿は522件で、2倍以上でした。子どもの白い斑点を心配する親の声がそれだけ大きかったということです。投稿には不安や引け目、そして互いへの励ましが込められていました。白斑が皮膚だけの問題ではなく、患者と家族の心まで揺さぶる病気であることがそのまま表れていました。

まとめ

短い診察室では聞ききれない患者さんとご家族の本当の悩みを、オンラインという窓を通してうかがうことができました。私はこの声を診療やカウンセリングの方針を決める際の参考にしています。患者さんが何を最も恐れ、何を知りたいのかを知ることが、よい治療の出発点だと信じているからです。

Reference

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