힐하우스 백반증 연구 11 · 원저
백반증은 환자들의 삶에 어떤 영향을 미칠까요?
Factors affecting quality of life in patients with vitiligo: a nationwide study.
최종 감수
한마디로
백반증은 남에게 보이는 부위에 있거나 번진 면적이 넓을수록 삶의 질을 더 많이 떨어뜨렸습니다. 전국 21개 병원 환자 1,123명을 조사해 확인한 결과입니다.
"안 아프니까 괜찮은 거 아니냐고들 하시는데, 저는 사람 만나는 게 제일 힘들어요." 백반증은 가렵거나 아픈 병이 아닙니다. 그래서 대수롭지 않게 여겨지기 쉽습니다. 정작 환자분들의 마음고생은 겉으로 잘 드러나지 않습니다. 그런데 정확히 어떤 상황에서 더 힘들어지는지는 연구마다 결과가 엇갈렸습니다. 그래서 전국 21개 병원이 손을 잡고, 환자분 1,123명의 목소리를 한자리에 모아 보았습니다.
Q1 삶의 질을 어떻게 조사했나요?
전국 21개 병원에서 백반증 환자 1,123명을 모았습니다. 피부질환의 삶의 질을 재는 표준 설문(Skindex-29)으로 조사했습니다. 이 설문은 증상, 일상생활 기능, 감정이라는 세 영역으로 나누어 삶의 질이 얼마나 나빠졌는지를 점수로 보여 줍니다. 참여하신 분들은 남성 609명, 여성 514명이었습니다. 평균 나이는 49.8세, 병을 앓아 온 기간은 중앙값 3년이었습니다. 여러 지역과 연령의 환자분을 한꺼번에 살펴본 덕분에, 특정 병원에 치우치지 않은 전국 단위의 그림을 그릴 수 있었습니다.
연구를 한눈에
| 항목 | 내용 |
|---|---|
| 대상 | 전국 21개 병원 백반증 환자 1,123명 |
| 기간 | 2015년 7월~2016년 6월 |
| 방법 | 피부질환 삶의 질 설문(Skindex-29) |
| 평균 나이 | 49.8세 (20~84세) |
| 앓은 기간 | 중앙값 3년 |
Q2 어떤 사람이 삶의 질을 더 많이 잃었나요?
두 가지가 컸습니다. 남에게 잘 보이는 부위에 병변이 있는 경우, 그리고 번진 면적이 넓은 경우입니다. 이 두 가지는 증상·기능·감정 세 영역 모두에서 공통적으로 삶의 질을 떨어뜨렸습니다. 여기에 더해, 사회 활동이 활발한 20~59세에서는 일상생활 기능이 더 많이 흔들렸습니다. 학력이 높은 분일수록 감정적인 부담을 더 크게 느꼈습니다. 병이 얼마나 넓은지뿐 아니라 '어디에 있느냐', '어떤 삶을 사느냐'가 고통의 크기를 좌우한다는 뜻입니다.
삶의 질을 떨어뜨린 주요 요인
| 요인 | 특히 영향을 준 부분 |
|---|---|
| 남에게 보이는 부위 병변 | 증상·기능·감정 모두 |
| 넓은 병변 면적 | 증상·기능·감정 모두 |
| 20~59세 | 일상생활 기능 |
| 높은 학력 | 감정적 부담 |
Q3 이 결과가 진료에 어떻게 도움이 되나요?
환자분이 얼마나 힘든지를 병변 넓이만으로 넘겨짚어서는 안 된다는 것을 일깨워 줍니다. 같은 크기라도 얼굴이나 손처럼 드러나는 곳에 있으면 훨씬 더 힘들 수 있습니다. 한창 사회생활을 하는 나이라면 그 무게가 더 커집니다. 그래서 저는 병변의 넓이와 위치뿐 아니라 그분의 나이와 생활도 함께 여쭤보며 치료의 우선순위를 정합니다. 흰 반점을 지우는 일만큼이나, 그분이 무엇 때문에 가장 힘든지를 아는 것이 중요하니까요.
맺음말
백반증을 '아프지 않으니 견디면 되는 병'으로 가볍게 넘기지 않을 근거가 생겼습니다. 전국 규모로 삶의 질에 영향을 주는 요인을 짚어 낸 덕분에, 어떤 분께 마음의 지지가 더 필요한지 미리 헤아릴 수 있게 되었습니다. 겉으로 드러나지 않는 마음의 짐을 함께 들여다보는 것, 그것이 좋은 치료의 시작이라고 믿습니다.
