2021年以前は、白斑が顔面障害の基準に明確に含まれていなかったためです。
当時の顔面障害の基準には「面状瘢痕、色素沈着、毛髪欠損、組織の肥厚や陥凹」などが含まれていましたが、行政機関では「色素沈着」を主に皮膚の色が濃くなる過剰色素沈着と解釈していました。
一方、白斑はメラノサイトが消失して皮膚の色が白く変わる疾患であるため、この基準から除外されることが多くありました。
そのため、顔に広範囲の白斑があり日常生活や社会生活に大きな困難を抱えていても、障害者として登録できない事例が生じました。
白斑はなぜ長い間、障害として認められなかったのですか？
白斑が障害として認められるようになったきっかけは何ですか？
2014年の大田高等法院の判決が重要な転換点となりました。
忠南保寧市で環境美化員として勤務していた一人の患者は、顔の白斑が次第に悪化し、2006年に顔面障害3級と認められましたが、2011年に障害等級の審査基準が強化され、「白斑は障害等級判定基準にない」という理由で障害者登録が取り消されました。
これに対し訴訟を提起し、2014年に大田高等法院は顔の広範囲な白斑により日常生活や社会生活に相当な制約を受けているのであれば顔面障害に該当し得ると判断しました。
特に裁判所は、白斑という疾患名が告示に明記されているかどうかだけでなく、実際に患者が社会生活でどの程度の制約を受けているかを重視すべきだと判断しました。
その後、裁判所の判断はどのように変わりましたか？
その後は、白斑を単なる外見上の問題ではなく、実際の生活や機能に影響を与え得る疾患とみなす判断が続きました。
2017年、ソウル高等法院春川裁判部は、顔全体に白斑が生じた患者の事例で、日焼けに弱く野外労働に制限を受け得る点を挙げて機能的な制約も認めました。
2020年、ソウル行政法院でも、白斑による顔面部の変形が社会生活に相当な支障をきたすのであれば顔面障害とみなし得ると判断しました。
同じ年、中央行政審判委員会では皮膚科専門医の医学的所見も重要な根拠となりました。
当時、専門医は「色素沈着」という概念には過剰色素沈着だけでなく、白斑のような低色素沈着も含まれ得ると説明し、委員会はこれに基づいて従来の「等級外」決定を取り消しました。
| 時期 | 主な変化 |
|---|---|
| 2014年 | 広範囲な顔面白斑による社会生活の制約を認定 |
| 2017年 | 外見だけでなく機能的な制約も考慮 |
| 2020年 | 白斑も顔面部の変形に該当し得ると判断 |
| 2020年 | 中央行政審判委員会、従来の「等級外」決定を取り消し |
| 2021年 | 白斑の顔面障害基準を制度化 |
白斑はいつから公式な障害基準に含まれたのですか？
2021年4月から、白斑の顔面障害認定基準が制度に明確に含まれました。
複数の裁判所の判決や行政審判の決定、患者による問題提起と専門家の意見が続いた後、保健福祉部は障害者福祉法の関連下位規定を改正しました。
その後、「障害程度判定基準」に白斑に関する基準が具体的に含まれることで、以前のように白斑という疾患名が基準にないという理由だけで障害認定から除外される法的空白は減ることになりました。
白斑で障害登録を受けるにはどの程度である必要がありますか？
白斑患者にとって最も重要な基準は「露出した顔面部の45%以上に白斑があるか」です。
現在の基準では、露出した顔面部の45%以上に白斑がある場合、障害の程度が重くない障害者に該当する可能性があります。
顔面障害の全体基準は次のとおりです。
障害の程度が重い障害者
- 露出した顔面部の90%以上に変形がある場合
- 露出した顔面部の60%以上に変形があり、鼻の形態の2/3以上が失われている場合
- 露出した顔面部の75%以上に変形がある場合
- 露出した顔面部の50%以上に変形があり、鼻の形態の2/3以上が失われている場合
障害の程度が重くない障害者
- 露出した顔面部の60%以上に変形がある場合
- 鼻の形態の2/3以上が失われている場合
- 露出した顔面部の45%以上に変形があり、鼻の形態の1/3以上が失われている場合
- 露出した顔面部の45%以上に変形がある場合
- 鼻の形態の1/3以上が失われている場合
- 露出した顔面部の45%以上に白斑がある場合
- 露出した顔面部の30%以上に変形がある場合
白斑患者には露出した顔面部の45%以上という基準が直接適用されます。
「露出した顔面部45%」はどこまでを指しますか？
顔だけでなく耳や首の前面まで含めた、外部から見える顔面部全体を基準に評価します。
「障害程度判定基準」でいう露出した顔面部は、前頭部と側頭部、耳の後ろ側の毛髪線を基準とし、正面から見たときに首の前面まで含みます。したがって、単に顔の正面だけを見て45%を計算するものではありません。
また、面積の基準を満たすだけで直ちに障害登録となるわけではありません。6か月以上十分に治療した後も障害が固定しているという事実を、診断書や所見書、診療記録などで確認する必要があります。
治療により状態が回復する可能性がある場合や、今後2年以内に障害の状態が変わると予想される場合には、障害判定が保留されることがあります。
白斑で障害登録するにはどうすればよいですか？
皮膚科専門医に障害基準を満たすかどうかをまず評価してもらったうえで、住民センターで障害者登録を申請します。
特に次の2点を先に確認する必要があります。
① 6か月以上の治療記録
白斑症を十分に治療しても状態が続いていることを確認できる診療記録が必要です。
② 白斑症の面積と障害の固定の有無
露出した顔面部で白斑症が占める範囲が基準に該当するか、十分な治療後も状態が固定しているかを皮膚科専門医が評価します。
その後、障害診断書や意見書、診療記録など必要な書類を準備し、住所地を管轄する邑・面・洞の住民センターで障害者登録を申請できます。
申請後は国民年金公団の障害程度の審査を経て最終的に決定されます。