백반증

백반증은 장애로 인정받을 수 있나요?

노출된 안면부의 45% 이상에 백반증이 있는 경우 안면장애 기준에 해당할 수 있습니다. 다만 6개월 이상 충분히 치료한 뒤에도 상태가 고착돼 있는지 등을 함께 확인해야 합니다.

백반증은 왜 오랫동안 장애로 인정받지 못했나요?

2021년 이전에는 백반증이 안면장애 기준에 명확하게 포함돼 있지 않았기 때문입니다.

당시 안면장애 기준에는 ‘면상반흔, 색소침착, 모발결손, 조직의 비후나 함몰’ 등이 포함돼 있었지만, 행정기관에서는 ‘색소침착’을 주로 피부색이 짙어지는 과다색소침착으로 해석했습니다.

반면 백반증은 멜라닌세포가 소실돼 피부색이 하얗게 변하는 질환이기 때문에 해당 기준에서 배제되는 경우가 많았습니다.

이 때문에 얼굴에 광범위한 백반증이 있어 일상생활과 사회생활에 큰 어려움을 겪더라도 장애인으로 등록하지 못하는 사례가 발생했습니다.


백반증이 장애로 인정되기 시작한 계기는 무엇인가요?

2014년 대전고등법원 판결이 중요한 전환점이 됐습니다.

충남 보령시에서 환경미화원으로 근무했던 한 환자는 얼굴의 백반증이 점차 악화돼 2006년 안면장애 3급으로 인정받았지만, 2011년 장애등급 심사 기준이 강화되면서 “백반증은 장애등급판정기준에 없다”는 이유로 장애인 등록이 취소됐습니다.

이에 소송을 제기했고, 2014년 대전고등법원은 얼굴의 광범위한 백반증으로 일상생활과 사회생활에 상당한 제약을 받고 있다면 안면장애에 해당할 수 있다고 판단했습니다.

특히 법원은 백반증이라는 질환명이 고시에 명시돼 있는지만 볼 것이 아니라, 실제로 환자가 사회생활에서 어느 정도 제약을 받고 있는지를 중요하게 봐야 한다고 판단했습니다.


이후 법원의 판단은 어떻게 달라졌나요?

이후에는 백반증을 단순한 외관상의 문제가 아니라 실제 생활과 기능에 영향을 줄 수 있는 질환으로 보는 판단이 이어졌습니다.

2017년 서울고등법원 춘천재판부는 얼굴 전체에 백반증이 발생한 환자의 사례에서 햇볕 화상에 취약하고 야외 노동에 제한을 받을 수 있다는 점을 들어 기능적인 제약도 인정했습니다.

2020년 서울행정법원에서도 백반증으로 인한 안면부 변형이 사회생활에 상당한 지장을 초래한다면 안면장애로 볼 수 있다고 판단했습니다.

같은 해 중앙행정심판위원회에서는 피부과 전문의의 의학적 소견도 중요한 근거가 됐습니다.

당시 전문의는 ‘색소침착’이라는 개념에 과다색소침착뿐 아니라 백반증과 같은 저색소침착도 포함될 수 있다​고 설명했고, 위원회는 이를 토대로 기존 ‘등급외’ 결정을 취소했습니다.

시기주요 변화
2014년광범위한 안면 백반증의 사회생활 제약 인
2017년외관뿐 아니라 기능적 제약도 고려
2020년백반증도 안면부 변형에 해당할 수 있다고 판단
2020년중앙행정심판위원회, 기존 ‘등급외’ 결정 취
2021년백반증 안면장애 기준 제도화

백반증은 언제부터 공식적인 장애 기준에 포함됐나요?

2021년 4월부터 백반증의 안면장애 인정 기준이 제도에 명확하게 포함됐습니다.

여러 법원 판결과 행정심판 결정, 환자들의 문제 제기와 전문가 의견이 이어진 뒤 보건복지부는 장애인복지법 관련 하위규정을 개정했습니다.

이후 「장애정도판정기준」에 백반증에 대한 기준이 구체적으로 포함되면서, 과거처럼 백반증이라는 질환명이 기준에 없다는 이유만으로 장애 인정에서 배제되는 법적 공백이 줄어들게 됐습니다.


백반증으로 장애 등록을 받으려면 어느 정도여야 하나요?

백반증 환자에게 가장 중요한 기준은 ‘노출된 안면부의 45% 이상에 백반증이 있는가’입니다.

현재 기준에서는 노출된 안면부의 45% 이상에 백반증이 있는 경우 장애의 정도가 심하지 않은 장애인에 해당할 수 있습니다.

안면장애 전체 기준은 다음과 같습니다.

장애의 정도가 심한 장애인

- 노출된 안면부의 90% 이상에 변형이 있는 경우

- 노출된 안면부의 60% 이상에 변형이 있고 코 형태의 2/3 이상이 없어진 경우

- 노출된 안면부의 75% 이상에 변형이 있는 경우

- 노출된 안면부의 50% 이상에 변형이 있고 코 형태의 2/3 이상이 없어진 경우

장애의 정도가 심하지 않은 장애인

- 노출된 안면부의 60% 이상에 변형이 있는 경우

- 코 형태의 2/3 이상이 없어진 경우

- 노출된 안면부의 45% 이상에 변형이 있고 코 형태의 1/3 이상이 없어진 경우

- 노출된 안면부의 45% 이상에 변형이 있는 경우

- 코 형태의 1/3 이상이 없어진 경우

- 노출된 안면부의 45% 이상에 백반증이 있는 경우

- 노출된 안면부의 30% 이상에 변형이 있는 경우

백반증 환자에게는 노출된 안면부의 45% 이상이라는 기준이 직접적으로 적용됩니다


‘노출된 안면부 45%’는 어디까지를 말하나요?

얼굴뿐 아니라 귀와 목 앞쪽까지 포함한 외부에서 보이는 안면부 전체를 기준으로 평가합니다.

「장애정도판정기준」에서 말하는 노출된 안면부는 전두부와 측두부, 귀 뒤쪽의 모발선을 기준으로 하고 정면에서 보았을 때 목 앞면까지 포함합니다.따라서 단순히 얼굴 정면만 보고 45%를 계산하는 것은 아닙니다.

또 면적 기준만 충족한다고 바로 장애 등록이 되는 것은 아닙니다. 6개월 이상 충분히 치료한 뒤에도 장애가 고착돼 있다는 사실을 진단서, 소견서, 진료기록 등을 통해 확인해야 합니다.

치료를 통해 상태가 회복될 가능성이 있거나 향후 2년 이내에 장애 상태가 변할 것으로 예상되는 경우에는 장애 판정이 유보될 수 있습니다.


백반증으로 장애 등록하려면 어떻게 해야 하나요?

피부과 전문의에게 장애 기준 충족 여부를 먼저 평가받은 뒤 주민센터에서 장애인 등록을 신청하면 됩니다.

특히 다음 두 가지를 먼저 확인해야 합니다.

① 6개월 이상의 치료 기록

백반증을 충분히 치료했음에도 상태가 지속되고 있다는 사실을 확인할 수 있는 진료기록이 필요합니다.

② 백반증 면적과 장애 고착 여부

노출된 안면부에서 백반증이 차지하는 범위가 기준에 해당하는지, 충분한 치료 후에도 상태가 고착돼 있는지를 피부과 전문의가 평가합니다.

이후 장애 진단서와 소견서, 진료기록 등 필요한 서류를 준비해 주소지 관할 읍·면·동 주민센터에서 장애인 등록을 신청할 수 있습니다.

신청 후에는 국민연금공단의 장애 정도 심사를 거쳐 최종 결정됩니다.


References

  • 대전고등법원. 백반증 안면장애 관련 판결, 2014

  • 서울고등법원 춘천재판부. 백반증 안면장애 관련 판결, 2017

  • 서울행정법원. 백반증 안면장애 관련 판결, 2020

  • 중앙행정심판위원회. 백반증 안면장애 등급외 결정 취소 관련 결정, 2020

  • 보건복지부. 「장애정도판정기준」, 보건복지부고시 제2021-109호, 2021

배정민

피부과 전문의 · 강남점

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